La sfida di Alessandro Gattafoni: a fine agosto 2021 la traversata Civitanova-Croazia in kayak.
Alessandro Gattafoni è un ragazzo di 35 anni di Civitanova Marche che convive dalla nascita con la fibrosi cistica.
L’attività sportiva è fortemente raccomandata per le persone con fibrosi cistica e Alessandro pratica sport da sempre.
L’obiettivo della sua sfida è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle nuove possibilità di cura.
Il 25 Giugno 2021, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato l’immissione del farmaco Kaftrio nel mercato nazionale. Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) metterà a disposizione in modo gratuito questo farmaco per tutti i pazienti che presentano almeno una mutazione F508del nel gene CFTR.
Così Alessandro afferma: “La sfida della fibrosi cistica è ancora lunga, i nuovi farmaci disponibili ci permettono di guadagnare anni di vita e di respirare. A bordo del mio kayak, in tre giorni di traversata, desidero lanciare un appello affinché, ora che un nuovo e promettente farmaco è realtà, sia garantito da parte delle Regioni un equo e appropriato accesso al farmaco e l’immediata disponibilità per i pazienti.”
L’evento è patrocinato dalla Regione Marche e dalla Provincia di Macerata.
La sfida di Alessandro è sostenuta da:
Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus, Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche, gli ori olimpici Antonio Rossi e Daniele Scarpa, Vittorio Brumotti, 50ICA Group, Eurobaires Service srl, enti e sponsor locali del territorio marchigiano.
Facciamo il tifo per Alessandro e seguiamolo con l’hashtag #roadtocroatia e su FB @125migliaperunrespiro
Dona anche tu, attraverso questi canali:
https://www.fibrosicistica.it/donazioni/dona-ora/
oppure con un bonifico bancario intestato a Lega Italiana Fibrosi Cistica presso:
Banca Intesa – IBAN IT60F0306909606100000017372
Causale: 125 miglia per un respiro
Insieme possiamo aiutare Alessandro a percorrere 125 Miglia per un Respiro e le persone con fibrosi cistica a respirare.
