Essere affetti da fibrosi cistica non significa non poter condurre una vita piena, completa. Se ne parlerà lunedì 7 ottobre dalle 9.00 alle 13.00 nella sala consiliare del Comune di Ancona durante uno dei numerosi eventi previsti all’interno di ‘Extra G7 Salute – il Festival del vivere bene da ogni punto di vista’.
Testimonial d’eccezione del convegno ‘Terzo settore e salute: il ruolo delle associazioni dei pazienti nella cura della malattia cronica’ sarà Alessandro Gattafoni, canoista di kayak da mare che racconterà la sua esperienza di vita da atleta affetto da fibrosi cistica, la più diffusa malattia genetica grave, cronica e multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. Nelle Marche sono 166 i pazienti affetti da questa patologia, per un totale di 6.077 casi in tutta Italia (dati relativi all’anno 2022).
L’evento, gratuito e aperto alla cittadinanza, ha lo scopo di stimolare la riflessione e il dialogo tra pazienti, caregiver ed esperti non solo di fibrosi cistica ma di tutto il mondo dell’associazionismo in ambito salute.
Ecco la scaletta degli interventi previsti:
- Gianna Puppo Fornaro (Presidente LIFC) – Saluti istituzionali
- Eugenio Bertolotti (Referente Qualità delle Cure LIFC) – Lega Italiana Fibrosi Cistica: presentazione aree di interesse
- Dr.ssa Elisabetta Bignamini (Consulente LIFC) – Telemedicina e accreditamento dei centri regionali
- Raffaella Piazzini (Vice Presidente LIFC Marche) – Tra associazione nazionale e realtà territoriale: le associazioni regionali di pazienti
- Dr. Marco Cipolli (Direttore CRRFC Veneto) – Risultati della ricerca e sostenibilità delle cure in fibrosi cistica: un modello replicabile?
- Dr.ssa Benedetta Fabrizzi (Responsabile CRRFC Marche) – Come può cambiare il futuro dei pazienti in FC
- Giulia Casamassa (Coordinatrice LPA) – Il Laboratorio Pazienti Adulti: voce alle esigenze dei pazienti
- Laura Baldoni (Vice Presidente LIFC Marche) – L’apporto dei pazienti nei trial di ricerca clinica
- Alessandro Gattafoni (Testimonial per lo sport LIFC) – Come reagire alla cronicità di una malattia
- Dibattito aperto con il pubblico
