CORSO DI FORMAZIONE
Il percorso trapiantologico del paziente con Fibrosi Cistica:
la presa in carico psicosociale
29-30 Marzo 2019
CENTRO FIBROSI CISTICA DELLA REGIONE MARCHE
AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA OSPEDALI RIUNITI DI ANCONA
DIPARTIMENTO MATERNO-INFANTILE
Organizzazione del Corso: Dott. Marco Cipolli, Dott.ssa Claudia Giust
Con il supporto della LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA REGIONE MARCHE
Presentazione
Nell’ultimo decennio la sopravvivenza dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica (FC) ha registrato un incremento importante grazie a un sistema di cure ben organizzato, alla possibilità di nuovi approcci terapeutici e alla disponibilità dell’opzione del trapianto bipolmonare.
Dopo una lunga storia di malattia gravata da un grande carico di sintomi invalidanti e un ingente impegno terapeutico, il trapianto rappresenta per una categoria di pazienti FC una concreta occasione di svolta.
Con il trapianto ci si attende infatti un aumento della sopravvivenza e un miglioramento della qualità di vita, miglioramento che riguarda le prestazioni fisiche, il recupero progressivo dell’autonomia, la riduzione dei sintomi respiratori e dell’affaticabilità, in quei pazienti che non hanno ulteriori possibilità terapeutiche ed arrivati ad una condizione critica di malattia.
Dopo il trapianto la FC rimane però presente per gli aspetti extrapolmonari; inoltre la problematica legata al trapianto determina la necessità di frequenti controlli, di terapia antirigetto continua, di aderenza alle norme di comportamento e alle terapie indispensabili per preservare la funzionalità dell’organo ricevuto.
L’iter presenta inoltre numerose complessità in termini di complicanze a breve e lungo termine: arrivare al trapianto nelle migliori condizioni cliniche possibili è fondamentale per aumentare la possibilità di riuscita dell’intervento e per il recupero post operatorio.
E’ quindi importante che il percorso venga attivato tempestivamente e portato avanti scrupolosamente dal momento delle prime valutazioni, attraverso il processo decisionale e durante l’attesa dell’intervento, fino al decorso post operatorio e in generale per tutta la durata della vita.
Questo comporta una preparazione che necessariamente include anche la valutazione e la comprensione degli aspetti psicologici ed emotivi del paziente e dei care- giver. L’opportunità del trapianto viene comprensibilmente investita infatti di aspettative ambivalenti e intense da parte del paziente e dei familiari e rappresenta un evento potenzialmente sconvolgente seppur positivo.
Inoltre questa scelta comporta un notevole riadattamento familiare per la necessità frequente di spostarsi dalla propria residenza e soggiornare a lungo presso il Centro Trapianti, con conseguenti disagi a livello economico e sociale.
Risulta quindi fondamentale prendere in considerazione attentamente le risorse psicologiche e familiari del paziente, indagarne la rete sociale, la presenza di supporto e i bisogni anche logistici ed organizzativi, in modo da attivare interventi di sostegno concreti e completi.
Per arrivare a questo va incrementata la comunicazione fra i Centri FC invianti, che hanno il paziente in cura da lungo tempo, e i Centri Trapianto che lo accolgono in un momento così critico e particolare.
A tal fine può essere utile avvalersi di una scheda psicosociale condivisa e riconoscibile, che garantisca un passaggio di informazioni esaustivo e corretto, tutto ciò per realizzare un’alleanza terapeutica affidabile, creare le condizioni favorevoli all’adesione alle cure e pertanto favorirne l’efficacia a lungo termine.
Obiettivi
Coinvolgere gli operatori dell’area psicosociale in una riflessione condivisa sulla valutazione della sofferenza psicologica nell’iter trapiantologico.
Esporre la situazione attuale degli invii dei pazienti dai Centri FC sul territorio ai Centri Trapianto di riferimento.
Comprendere le problematiche connesse in modo da garantire la possibilità che al paziente siano messe a disposizione tutte le risorse terapeutiche ed assistenziali di cui può avvantaggiarsi.
Elaborare uno strumento di condivisione e standardizzazione delle informazioni di rilevanza psicosociale tra i Centri FC e i Centri Trapianto, per migliorare la comunicazione e la continuità degli interventi.
Discutere dei vari aspetti che possono migliorare la presa in carico dei pazienti FC, al fine di ottimizzare il funzionamento psicosociale del paziente e della famiglia.
Destinatari
L’incontro è rivolto a psicologi ed assistenti sociali che si occupano di FC e di trapianto, disponibili ad essere coinvolti in un lavoro di gruppo e di discussione condivisa.
Programma Corso Formazione Centro FC Ancona_29 30 Marzo 2019
