Sabato 15 maggio alle ore 10,00 c/o la LIFC Marche in Chiaravalle AN si è tenuto il primo incontro del Coordinamento LIFC delle Associazioni del medio adriatico, Romagna, Marche, Umbria, Abruzzo e Molise.
I presenti hanno convenuto sulla grande valenza che la costituzione del Coordinamento ha, sia in termini di potenzialità di servizio per le Associazioni consorelle, sia nel quadro di riferimento nazionale, come modello organizzativo nuovo e trasversale. I legami che da anni intercorrono tra queste realtà associative regionali possono trovare ora un momento di confronto e di coagulo nell’esperienza della macro-area, che può essere foriera di sinergie, di solidarietà, di intrecci professionali che elevano la ricaduta positiva sui pazienti, sulle famiglie, sulla politica sanitaria in tema di FC.
L’auspicio è che la LIFC promuova su tutto il territorio nazionale questo modello, palestra per un nuovo protagonismo verso orizzonti nuovi e veramente condivisi.
La macro-area può far leva sulle esperienze migliori di ciascuna Associazione; uniformarne i risultati (soprattutto per ciò che concerne l’applicazione di leggi nazionali, la funzionalità dei Centri FC, la qualità del servizio ai soci); stabilire mutualità e sussidiarietà tra queste ed i relativi referenti medici.
I presenti sono così entrati nello specifico di alcune problematiche che vengono appresso descritte schematicamente:
1. A fronte della mobilità dei pazienti > Centri fuori regione di appartenenza ed Associazioni a questi riferenti, si è rilevato come sia spesso carente l’informazione sui diritti in tema di assistenza sanitaria, handicap etc. acquisiti nella Regione di appartenenza: tutti hanno convenuto sull’opportunità di segnalare, direttamente o attraverso l’intervento dei rispettivi Centri FC, a pazienti e/o soci provenienti da altre regioni, i recapiti dell’Associazione regionale interessata, affinché – attraverso il contatto con questa – si superi quel corto circuito informativo che può precludere il migliore utilizzo dei servizi al cittadino.
2. Le Associazioni suggeriscono di ampliare il coordinamento agli stessi Centri FC: una migliore cooperazione tra questi moltiplicherebbe la loro aderenza al territorio e le dinamiche di intervento nelle strutture sanitarie aziendali e regionali di riferimento. Per questo auspicano un prossimo incontro congiunto (Responsabili Centri FC – Associazioni) da effettuarsi possibilmente entro giugno 2010 con un focus sugli standard assistenziali, sui trapianti e sui rapporti paziente – Centro – Associazione. Incontro da organizzare a S. Benedetto del Tronto (AP), equidistante per tutti.
3. Il Coordinamento sarà occasione di sperimentazione per una segreteria integrata su problematiche comuni: scadenze amministrative, tesseramento, modulistica, bilanci.
4. Il Coordinamento si avvarrà delle esperienze acquisite localmente per farne un patrimonio collettivo ed ‘esportare’ modelli assistenziali, strategie e servizi: l’applicazione della Legge 548/93 attraverso nuove delibere regionali di attuazione, gli standard assistenziali da osservare, l’assistenza domiciliare, i rapporti con l’ANMIC.
5. Il Coordinamento metterà in rete iniziative di comunicazione ed informazione (iniziative culturali e sportive; opuscolo informativo sulla patologia; I° quaderno FC ‘Come nutrirsi con la FC’) o di fund raising.
