Futuri fondi 548 a rischio?
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani. La fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l’Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha consentito di avere oggi una sopravvivenza vicino ai 40 anni.
Ora la LIFC è fortemente preoccupata per la discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 nella quale sarà considerata “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, etc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”. Come prevede la Legge 23 dicembre 1993, n. 548 sulle disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica,‘… le regioni devono predisporre nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, azioni programmate quali la cura e la riabilitazione, la prevenzione primaria, l’informazione e la formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale’.
In un clima di tagli, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare di contenuto economico la legge 548/93 produrrebbe gravi danni sia in termini di sopravvivenza sia in termini economici, vanificando le stesse intenzioni delle Regioni. Stupisce e preoccupa che siano le stesse Regioni a introdurre una riflessione del genere contro una legge avanzata, presa come modello da altre patologie, e che in Italia ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti FC.
La legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata in misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e € 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti. L’Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi ed è diventato il paese in Europa con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, etc) . [dati Registro Europeo FC].
I principi ispiratori della legge ritengono la malattia importante per la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisogni di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi bisogni organizzativi ed infine per la necessità d’investimenti di ricerca scientifica qualificata.
In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuare la proposta che toglierebbe i finanziamenti, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno.
Prossimamente la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013-2015 e noi non vogliamo scoprire che la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice, proprio in coloro che dovrebbero assicurarci la salute.
