COMUNICATO STAMPA
Roma, 10 ottobre – Duro il destino dei malati di fibrosi cistica che si vedono privati del
diritto alla continuità terapeutica. L’unico preparato a base di enzimi pancreatici
disponibile in Italia nel trattamento della fibrosi cistica, il Creon, prodotto dalla casa
farmaceutica Mylan, dal 9 ottobre fino, forse, al 3 novembre, non sarà disponibile in
Italia, almeno nella formulazione 25.000 U/Cps.
“Un insopportabile sopruso ai pazienti con fibrosi cistica e alle loro famiglie”, afferma
Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus – LIFC.
“L’assenza di un farmaco come il Creon – prosegue – insostituibile per i malati di fibrosi
cistica, compromette seriamente la loro vita, per cui Ministero della Salute e AIFA sono
chiamati ad assumersi interamente le loro responsabilità”.
Il Creon infatti è un farmaco che non ha equivalenti ed è indispensabile per la vita dei
pazienti, in quanto svolge le funzioni degli enzimi pancreatici, che nelle persone malate di
fibrosi cistica sono estremamente ridotte o nulle. Pertanto, il Creon deve essere assunto
ad ogni pasto e, naturalmente, non può essere interrotto neanche per un periodo limitato.
L’ AIFA, nel corso di un apposito incontro avvenuto lo scorso 22 settembre, aveva
affrontato insieme alla LIFC le ragioni di tali criticità e si era impegnata ad adottare tutte le
misure necessarie per la definizione del problema entro la fine del mese.
Anche il Sottosegretario alla Salute, Davide Faraone, in risposta ad un’interrogazione
dell’On. Binetti, aveva dato ampie rassicurazioni ai malati di fibrosi cistica e alle loro
famiglie, sul fatto che il Ministero della Salute avrebbe continuato a seguire con particolare
attenzione l’evolversi della situazione.
Ma così non è stato. Infatti, sebbene il farmaco non sia disponibile già dal 9 ottobre, AIFA
deve ancora concedere alla casa farmaceutica Mylan il nulla osta per l’importazione dalla
Repubblica Ceca e la casa farmaceutica conferma che le nuove consegne avverrebbero,
forse, ad inizio novembre e potrebbero soddisfare il fabbisogno di soli 200 pazienti.
I pazienti con fibrosi cistica in Italia sono circa 6000.
Intanto i pazienti per almeno 25 giorni saranno senza farmaco con grave deterioramento
della loro salute e una volta in più la loro voce non è stata presa in considerazione.
