Ogni Iniziativa della LIFC Marche dall’estate 2018 in avanti è dedicata alla realizzazione di un Reparto FC c/o gli Ospedali Riuniti di Ancona, Reparto che ancora manca dopo 38 anni di esistenza del Centro e 25 di una Legge (la L. 548/1993) che sostiene la cura e l’assistenza in FC, erogando fondi cospicui alle Regioni che invece hanno usato male queste risorse.
Nelle Marche nel 2009, grazie ad una Delibera Regionale di Giunta, la DGR 645/2009, alla quale abbiamo concorso fattivamente come Associazione, siamo riusciti ad invertire questa prassi scorretta e illegale (i fondi erano vincolati e quindi spendibili solo per la FC), arrivando alla gestione condivisa e corretta Regione-Azienda Osp.-LIFC Marche, presa di posizione che si è immediatamente riverberata in positivo proprio sul Centro FC e sul livello di assistenza.
Poi, lo spostamento – non più procrastinabile – del Centro dal Salesi a Torrette per i DH ha gettato le basi per una nuova stagione di eccellenza. Anche qui la LIFC Marche è intervenuta nella fase progettuale e con le sue risorse.
Ora occorre tenere alta l’attenzione e la guardia affinché siano portate a compimento quelle azioni, come l’implementazione dell’organico,l’esclusione dalle guardie notturne al Salesi, e- soprattutto – la costruzione del Reparto FC, necessarie per superare quelle criticità che in questi mesi stiamo subendo.
Su questi obiettivi ci stiamo spendendo (anche in senso economico) e ogni occasione sarà valida per insistere su questi argomenti nevralgici.
Qui di seguito il comunicato stampa che accompagna ogni nostra iniziativa. Ovviamente, stiamo anche adoperandoci nelle sedi opportune perché sia presto superato questo grave disservizio.
COMUNICATO STAMPA
L’Evento viene organizzato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche Onlus … ed è finalizzato alla costruzione di un Reparto Fibrosi Cistica c/o Ospedali Riuniti Ancona.
La Fibrosi Cistica (FC) è la più diffusa patologia genetica tipica del ceppo caucasico, con esito letale. Si stima che colpisca un neonato ogni 2500 circa.
Essendo una malattia geneticamente recessiva, una persona sana, ogni 25 circa, è portatrice di una mutazione del gene che la provoca; nelle Marche i portatori sono circa 60.000.
La FC colpisce vari organi, tra i quali: il pancreas, i polmoni, il fegato. Nella maggior parte dei casi alla nascita la prima manifestazione è rappresentata dall’insufficienza pancreatica con conseguente malnutrizione. Più tardi sopraggiungono i problemi respiratori infettivi che rappresentano la principale causa di morte.
Fino a pochi anni fa un considerevole numero di pazienti ai quali la malattia veniva diagnosticata precocemente moriva in età infantile.
Oggi, grazie alle cure e ai programmi di diagnosi precoce, la sopravvivenza aumenta, ma il picco di mortalità resta intorno ai 25 anni a causa di una progressiva insufficienza respiratoria.
Il Centro Regionale di Riferimento per la FC è in Ancona, Ospedali Riuniti Torrette; lo dirige dal giugno 2016 il Dott. Marco Cipolli, proveniente dal Centro di Verona, il più grande d’Europa.
Dal 2017, i pazienti FC sono aumentati ben oltre il solito trend annuale (+ 4/5), passando da 190 a 230; a questi vanno poi ad aggiungersi i pazienti che presentano un’altra malattia rara, la Sindrome di Shwachman Diamond (SDS) per la quale il Dott. Cipolli è Referente europeo: da giugno 2016, 30 pazienti hanno iniziato il follow up ad Ancona, circa il 70 % proveniente da fuori Regione. Il Centro FC di Ancona è ora punto di riferimento nazionale ed internazionale per la SDS.
A questa ‘eccellenza’ nazionale ed internazionale non corrisponde purtroppo la struttura di ricovero, assolutamente inadeguata: attualmente il Centro FC dispone di un unico posto letto nella Divisione di Pediatria dove, ovviamente, vengono ricoverati pazienti di tutte le età, principalmente adulti, creando le difficoltà che facilmente si possono intuire.
Consapevoli di questa gravissima mancanza, non più procrastinabile da parte delle Istituzioni sanitarie della regione, che sta mettendo in serio imbarazzo le strutture pediatriche ed il relativo personale (basti pensare ai pazienti adulti che presentano insufficienza respiratoria grave, a quelli in lista di trapianto polmonare o ai pazienti che devono intraprendere l’iter previsto per la messa in lista, situazioni che determinano una necessaria durata prolungata del ricovero), la LIFC Marche si sta adoperando per risolvere a livello istituzionale questa lacuna che sta scivolando nel disservizio, mettendo a disposizione tutte le risorse, anche economiche, per arrivare presto ad una definizione positiva attraverso la costituzione di un Reparto FC adeguato alle istanze sempre più pressanti dei pazienti FC e SDS della Regione Marche e di tutti quelli extra-Regione che vi afferiscono.
