“L’amore per noi stessi ci induce a fare delle scelte di sacrificio, ma questo significa rispetto e consapevolezza del proprio organismo, molto più degli altri”
Giulia ha 17 anni, la Fibrosi Cistica le è stata diagnosticata dopo due giorni di vita dall’ospedale Salesi di Ancona.
“Le mie condizioni erano gravi, sono stata subito ricoverata, operata all’intestino e trasferita in rianimazione per oltre un mese e dopo una serie di cure intensive, grazie alla grandissima competenza dei medici, all’amore dei miei genitori e alla mia voglia di vivere sono ancora qui”.
Dopo i primi anni di vita in cui la convivenza con questa malattia era per tutti difficile e fonte di ansia e preoccupazioni, la sua situazione si è andata stabilizzando.
“Nonostante sia stata sempre educata alla consapevolezza e all’attenzione nei confronti della patologia, ammetto che quando si è piccoli non è facile, non solo per le continue cure, ma anche nei rapporti sociali”.
Per Giulia era difficile dare spiegazioni ai coetanei che chiedevano il perché delle medicine, degli enzimi che, sin da piccolissima, doveva assumere ad ogni pasto o della sua poca resistenza respiratoria.
Crescendo, dai 13 anni in su, ha iniziato, grado per grado, ad interessarsi di più alla patologia. Così ha cominciato ad entrare nel mondo della Fibrosi Cistica, non solo come paziente, ma anche come ‘militante’: dagli stand allestiti dall’Associazione durante il periodo della raccolta fondi, alla partecipazione ad un calendario con pazienti FC ed atleti, sino quest’anno nell’organizzazione della partita di calcio con la Nazionale Italiana Cantanti, sempre con lo scopo di trovare fondi per la Ricerca.
“È fondamentale, secondo il mio punto di vista, che il paziente non veda il fatto di essere affetto da FC, ma come un motivo in più per amarsi e per condurre uno stile di vita altamente sano: per noi infatti è impensabile il fumo o l’assenza di attività fisica.
Crescere con la FC significa anche avvertire le grandi responsabilità che hai verso te stesso: devi conoscere la tua patologia e devi imparare ad ascoltarti. E’ grazie a questi preziosi insegnamenti acquisiti dai miei fisioterapisti e dai medici curanti che ho la possibilità di condurre una vita normale, pur conoscendo quelli che una volta avrei chiamato limiti”.
Giulia è riuscita a oltrepassare i “limiti”della FC: grazie alla fisioterapia costante e al tanto sport la sua iniziale scarsa resistenza respiratoria oggi è notevolmente aumentata, tanto che nelle gare di resistenza nel nuoto tra amici, l’unica che vince sempre è lei.
Pratica 5 ore di danza alla settimana, sia classica che moderna; tutti i giorni va a correre per circa un’ora e mezzo con il cane lungo le mura della città e quando ha qualche spazio libero va in palestra o in piscina. Può sembrare strano, ma è l’unica che nella sua classe ha un 10 in educazione fisica. Frequenta il terzo anno del Liceo Classico e tramite varie iniziative ha avuto occasione di parlare e di far conoscere la sua malattia.
“Importantissimo è non vergognarsi, far conoscere questa patologia e rendere attive il maggior numero di persone possibile nel volontariato”.
Terminato il Liceo, le piacerebbe studiare giornalismo o teatro e continuare lo studio della musica e della danza. ” Dopotutto, ho progetti per la mia vita futura, e questi riguardano anche FC”.
Per Giulia è importante la sensibilizzazione di tutti per far conoscere questa patologia e prevenirla, affinché in questo modo possa aumentare il contributo verso la ricerca, per conoscere altri pazienti, altre storie ed altri modi di affrontare e vivere la fibrosi cistica.
Giulia
